Ce nevoi au bolnavii de scleroză multiplă din România, boala cu 1000 de fețe?
Timișoara 12 noiembrie. Fundația Filantropia Timișoara a finalizat prima anchetă psiho-socială în rândul persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă (SM), cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Studiul a urmărit să surprindă aspectele cu care se confruntă cei 7.500 de bolnavi de scleroză multiplă din România și familiile acestora, de la momentul diagnosticării și chiar înainte de acesta, cum se modifică sistemul lor de relaționare și care sunt elementele de suport pe care le accesează. Analiza face parte din proiectul “Centrul Solidaritatea”, finanțat de Fundația Orange cu suma de 32.000 lei, prin intermediul “Susține un ONG!”, program anual ce încurajează implicarea angajaţilor companiei Orange în proiecte sociale.
Pe perioada pandemiei, conform rezultatelor studiului, doar 21% dintre persoanele intervievate au beneficiat de sprijin din partea autorităților publice, în timp ce 43% au fost sprijiniți de sectorul ONG. Astfel, rezultatele studiului sunt puse la dispoziția tuturor membrilor Societății Române de Scleroză Multiplă pentru a putea dezvolta servicii centrate pe nevoile beneficiarilor și vor fi utilizate pentru dezvoltarea de politici sociale dedicate persoanelor cu SM.
„Nu ne confruntăm doar cu o persoană afectata de scleroza multiplă, ci cu o familie, formată din minim 2-3 membri, care este afectată o perioada îndelungată de timp, pentru ca grupurile sociale din care persoanele SM fac parte se diminuează constant, iar familia "preia" întreaga povară.” – spune Claudia Bencec, șef departament programe și proiecte, la Fundația Filantropia Timișoara, despre rezultatele studiului.
Cu ajutorul studiului, Fundația Filantropia Timișoara a identificat deja o viitoare direcție de acțiune strategică în ceea ce privește dezvoltarea serviciilor pentru persoanele cu scleroză multiplă și famiile lor. Noile activități vor urmări să atenueze presiunea asupra familiei, prin înființarea de centre de tip "respiro" în care beneficiarii pot petrece timp cu personal specializat, în timp ce familia se poate ocupa de alte activități. Excursiile și activitățile în aer liber vor reprezenta și ele obiective viitoare, cu scopulreducerii izolării sociale şi construirii unor conexiuni cu servicii complementare. De asemenea, serviciile de kinetoterapie vor fi oferite ca suport permanent pentru beneficiarii Fundației Filantropia Timișoara (FFT), care va propune un plan de achiziții de echipamente performante, capabile să susțină pe termen lung această activitate.
“Particip săptămânal la ședința de kinetoterapie și la ședintele de grup. Pentru mine, personal, participarea la ședintele de grup m-a ajutat să gestionez psihic mult mai bine boala și neputința adusă de ea, m-a ajutat să mă relaxez și să mă bucur mai mult de viață, să am încredere în potențialul meu, dincolo de boală. În timpul ședintelor de kinetoterapie, atmosfera nu este competitivă, ceea ce îmi da posibilitatea să particip cu plăcere, relaxat, iar efectul este că sunt de fiecare dată bucuros că pot încă face ceva și conștient de beneficiul fizic și psihic adus.”, a declarat Matei, participant la studiu și beneficiar FFT în Timișoara.
Studiul s-a derulat în perioada iunie - august 2020, în rândul a 280 persoane, beneficiare in organizații care oferă servicii pentru persoanele afectate de scleroza multiplă în județele Alba, Bihor și Timiș. Cercetarea s-a realizat în parteneriat cu Asociația de Scleroză Multiplă din România (ASMR). Detaliile complete privind studiul sunt disponibile pe www.fft.ro.
Proiectul “Centrul Solidaritatea” își propune să contribuie la creșterea calității vieții persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă prin dezvoltarea de ședințe de kinetoterapie, consiliere psihologică și socială pentru pacienți din județul Timiș, servicii ce vin în completarea tratamentului medicamentos. La nivel național, proiectul are ca obiectiv promovarea importanței diagnosticării timpurii a sclerozei multiple, o boală cu simptome derutante, și crește șansele de recuperare medicală, dar și de integrare socială a persoanelor afectate.
Scleroza multiplă este o boală progresivă, care afectează sistemul nervos central (SNC) și care este diagnosticată de obicei, la adulții tineri, cu vârsta cuprinsă între 20 și 40 de ani. Totuși, afecțiunea se poate declanșa oricând între 15 si 60 de ani, iar statisticile arată că, în lume, numărul de femei care suferă de această boală este mai mare decât cel al bărbaților. Cauzele care îi determină declanșarea nu se cunosc, însă scleroza multiplă este considerată a fi autoimună. Persoanele afectate nu se vindecă, însă pot ține simptomele bolii sub control dacă urmează tratamentul corect.
Despre Fundația Filatropia Timișoara
Fundaţia Filantropia Timişoara, înfiinţată în ianuarie 2006, este o fundaţie de dezvoltare comunitară, de caritate, non-guvernamentală fără scopuri politice. De-a lungul celor 14 ani de activitate continua, fundația a dezvoltat numeroase proiecte locale, regionale și chiar internaționale, cu peste 7000 de beneficiari direcți, din diferite medii: victime ale traficului de ființe umane, copii abuzați, neglijați, cu risc de abandon școlar, copii și tineri cu merite deosebite la învățătură, familii aflate în dificultate, persoane cu dizabilități, adulți și vârstnici lipsiți de servicii medicale în zona rurale izolate etc. Pentru detalii, vizitați www.fft.ro
Despre Fundația Orange
Fundația Orange este o organizaţie non-profit și se implică în viaţa comunității, prin realizarea de proiecte de filantropie, menite să aducă schimbări pozitive în viaţa persoanelor dezavantajate. În cei 8 ani de activitate, Fundația Orange a investit 6 milioane de euro în proiecte de educație digitală pentru persoane defavorizate şi în proiecte de sănătate, educație, cultură în beneficiul persoanelor cu deficiențe de vedere/sau de auz, în scopul integrării lor sociale. Pentru detalii, vizitați www.fundatiaorange.ro.
