Despre speranță și soluții pentru bolnavii de scleroză multiplă din România

Este cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Scleroza multiplă sau boala cu o mie de fețe, este o afecțiune ce afectează în total, peste 2,3 milioane de oameni din întreaga lume. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.

Anual în România, sunt diagnosticate în jur de 1000 de cazuri noi, în timp ce peste 70 de pacienți pierd lupta cu această afecțiune dificilă, cu impact negativ major asupra calității vieții. În sprijinul celor peste 7.500 de români bolnavi, Fundația Filantropia Timișoara va derula în acest an, proiectul Centrul Solidaritatea, cu ajutorul unei finanțări de 32.000 lei, acordate în cadrul “Sustine un ONG”, program ce încurajează implicarea socială a angajaților Orange.

Proiectul este derulat în parteneriat cu Asociația de Scleroză Multiplă din România si are ca obiectiv creșterea calității vieții persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă prin ședințe de kinetoterapie și consiliere psihologică, susținute de acces la informații utile în mediul online, cu focus pe importanța diagnosticării timpurii. Aflăm mai multe detalii de la Andreea Sandra, psiholog în echipa Fundația Filantropia Timișoara.

1. Care este pe scurt, istoria Fundației Filantropia Timișoara?

Fundaţia Filantropia Timişoara este o fundaţie de dezvoltare comunitară, filantropică, non-guvernamentală fără scopuri politice şi nediscriminatorie confesional. Câteva dintre domeniile de activitate ale fundației sunt: asistența socială și social-medicală, asistență și dezvoltare comunitară, educație și cercetare interdisciplinară etc. Avem  14 ani de activitate, timp în care am derulat mai multe proiecte, am sustinut cursuri de instruire, am dezvoltat programe în parteneriat cu instituții și organizații din țară și din străinătate, proiecte cu impact local și regional, ajungând la 7000 de beneficiari în toți acești ani de activitate.

2. Cum s-a născut ideea proiectului “Centrul Solidaritate pentru Scleroză Multiplă”?

Câțiva membri ai comunității de persoane afectate de această boală au venit la sediul Fundatiei pentru a solicita sprijin, întrucât nu aveau un loc dedicat lor, un spațiu unde serviciile complementare actului medical și întâlnirile de socializare, să se poată desfășura. S-a răspuns acestei solicitări de sprijin prin punerea la dispoziție a unui spațiu care să fie dedicat unei astfel de îngrijiri și tot Fundația Filantropia Timișoara s-a ocupat de lucrările ample de amenajare și dotare. Lucrarile au fost finalizate și încet, încet am început activitatea, formându-se deja un grup de persoane care vin constant la centru. Așa a pornit ideea acestui proiect.

3. Care credeți că vor fi principalele provocări ale proiectului și cum le veți gestiona?

Prima provocare, la care nu ne așteptam atunci când am scris acest proiect, este limitarea impusă de pandemia COVID 19, care ne restrânge posibilitățile de interacțiune fizică între echipa centrului și pacienți. O serie din activitățile prevăzute în proiect constă în întâlniri sub forma unor seminarii între medici specialiști și pacienții cu SM și familiile acestora, pe care sperăm ca în final,
să le putem organiza, așa cum ne-am propus.

O altă provocare este să susținem persoanele cu SM sa își “asume” diagnosticul și să apeleze la serviciile pe care le putem oferi la centru. În cultura noastră e oarecum “rușinos” să fii bolnav și se preferă ascunderea diagnosticului/bolii atât timp cât nu sunt “semne vizibile”. Însă cei mai buni ambasadori ai centrului nostru vor fi pacienții  care deja vin aici, cei cu care avem o relație.

4. Cât de importantă este diagnosticarea timpurie a sclerozei multiple?

Ca și în cazul altor boli degenerative și în cazul sclerozei multiple nu există un “tratament de vindecare”, ci doar un tratament care să încetinească evoluția bolii. O diagnosticare precoce a SM oferă pacientului șansa de a-și menține o stare de sănătate, funcționalitate și independență satisfăcătoare, pentru mai mult timp.

Din păcate, fiind o boală rară, cu mai puțin de 10000 de pacienți diagnosticați în România și cu simptome “viclene” care apar și dispar, care cu ușurință pot îndrepta medicul spre investigarea altor patologii, mulți pacienți pierd timp prețios, diagnosticul de scleroză multiplă fiind pus tardiv, atunci când anumite funcții ale organismului sunt iremediabil afectate.

5. Cum putem crește responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, așa cum este și scleroza multiplă?

La această întrebare este greu de răspuns. Știința medicală încă studiază aceste boli, încearcă să le descifreze, să le înțeleagă cauzele, influența factorilor de mediu, dar noi, ca și comunitate, ca și spațiu fizic, ne putem adapta, astfel încât persoanele afectate de scleroză multiplă să își poată desfășura o activitate productivă/să poată munci, atâta timp cât sănătatea fizică și psihică le permite. De asemenea sunt foarte importante și genul acesta de servicii de sprijin pe care pacientul cu SM și familia acestuia le pot găsi în cadrul unor centre comunitare: consiliere psiho-socială, kinetoterapie, activități de socializare/de grup cu alți pacienti cu SM, care îi ajută să își mențină o bună funcționare fizică și psihică și să depășească momentele dificile.

Mu în ultimul rând, trebuie să devenim mult mai responsabili față de sănătatea noastră: să efectuăm controlale periodice anuale, iar atunci când nu ne simțim bine, când apar simptome „ciudate” sau dureroase, să nu le mai ignorăm, ci să programăm o întâlnire cu  medicul de familie. Orice boală, abordată într-un stadiu incipient, ne oferă șansa de a institui cu succes un tratament curativ sau de încetinire a evoluției bolii.

6. Ce oportunități oferă tehnologia asistivă pacienților bolnavi de scleroză multiplă? Există asemenea terapii disponibile în România?

În momentul de față, așa cum am precizat, cel puțin în România, susținerea pacienților cu scleroză multiplă se rezumă la tratamentul medicamentos, gestionat de medicii neurologi prin Programul Național de Sănătate pentru pacienții cu SM. Celelalte servicii de sprijin, cum este și centrul nostru, sunt inițiative izolate.

Însă putem „trage cu ochiul” la colegii noștri din țări mai dezvoltate, unde tehnologia asistivă este folosită cu succes, atât în cazul pacienților cu SM cât și în cazul altor boli cu afectări similare ale funcționalității zilnice. Îndeosebi pe componenta de menținere a motricității și mobilității, se folosesc cu rezultate bune tehnologiile asistive și sperăm că într-un viitor nu prea îndepărtat, aceste servicii vor putea fi accesate și în Centrul Solidaritatea TM-SM.