Tehnologia digitală în ajutorul copiilor cu surdocecitate

Tehnologia digitală este din ce în ce mai răspândită în sistemul de educație, însă nu și în cazul copiilor cu surdocecitate. Pentru ca și ei să aibă acces la o educație de calitate, este nevoie de un software adaptat nevoilor lor specifice, iar o asemenea soluție va fi disponibilă în curând în România.

Se numește „e-Sense” și este un proiect cu acoperire națională, câștigător al unui grant de 414.804 lei, oferit în cadrul ediției din 2019 Lumea prin Culoare și Sunet, programul anual de finanțare derulat de Fundația Orange în beneficiul persoanelor cu deficiențe de vedere/auz.

Fundația Sense Internațional România, singura organizație din țară specializată în domeniul surdocecității, își propune să dezvolte, testeze și omologheze e-Sense – un pachet de soft-uri educaționale open source, gratuit și accesibil, pentru peste 335 de copii cu surdocecitate din România, pentru părinții și profesorii lor. Partenerii Sense International în proiect sunt Code for Romania și trei școli ce oferă servicii educaționale copiilor și tinerilor cu surdocecitate.

Am intrat în culisele proiectului e-Sense și am aflat noutăți de la Etelka Czondi, director Sense International Romania.

La fel ca "e-Sense", alte proiecte inovative fac lumea mai accesibilă pentru toate persoanele cu deficiențe de vedere / auz din România. În această lume, deficiența nu înseamnă limitare, iar tehnologia creează punți de comunicare între oameni. Te invităm să le descoperi în e-book-ul dedicat programului Lumea prin Culoare si Sunet.

1.  Cine este Sense International România?

Sense International România este cineva care nu se lasă. Suntem o organizație mică cu idealuri mari. Ne-am înființat în urmă cu 19 ani și suntem singura organizație din țara noastră care lucrează în beneficiul persoanelor cu surdocecitate din România, cu prioritate copii și tineri. Când s-a înființat Sense International România, nici măcar nu exista cuvântul surdocecitate în dicționarul limbii române, dar noi nu ne-am lăsat și, după aproape două decenii, am reușit ca surdocecitatea să fie recunoscută de legislația din România.

Astfel, prin programe derulate la nivel naţional, ce promovează intervenția timpurie la nou-născutul cu deficiențe senzoriale, educarea copiilor cu surdocecitate şi deficienţe senzoriale multiple și oferirea de servicii vocaționale și de preprofesionalizare, am reușit să aducem o schimbare în bine în viața a sute de persoane cu acest tip de dizabilitate. Am instruit profesori, am dotat şcoli, am îmbunătăţit legislaţia, totul pentru a ne asigura ca persoanelor cu surdocecitate din România le sunt respectate drepturile.

Toate proiectele Sense Internaţional România sunt realizate în parteneriat şcoli, cu autorităţi locale şi naţionale, pentru a asigura sustenabilitatea şi durabilitatea acestora.

2.      Ce NU este surdocecitatea?

Surdocecitatea NU este o boală. Nici un medic nu poate să pună diagnosticul ”surdocecitate”, pentru că nu există această specialitate în medicină. Surdocecitatea este totuși o condiție medicală pentru că implică o afectare a celor două simțuri pe care ne bazăm în viața de zi cu zi, văzul și auzul. De aceea noi evităm să spunem că o persoană suferă de surdocecitate. Surdocecitatea nu doare, dar afectează calitatea vieții într-un mod decisiv.

Surdocecitatea NU se limitează la lipsa totală a văzului și a auzului. Într-adevăr, există și astfel de situații, dar ele sunt rare. Persoanele care au ambele simțuri într-atât de afectate încât se lovesc de dificultăţi majore în sfera comunicării, a accesului la informaţie, în orientare şi mobilitate, sunt persoane cu surdocecitate.

Definiția oficială a surdocecității descrie o combinație de deficiențe de văz și auz, cu diferite grade de manifestare, o deficiență multisenzorială gravă, de cele mai multe ori asociată și cu alte tipuri de deficiențe.

3.   Sunteți la cel de-al 5-lea proiect finanțat prin fondul "Lumea prin Culoare și Sunet". Cum ați aflat prima dată despre program?

Colaborarea dintre Fundația Orange și Sense Internațional România datează încă dinaintea Lumea prin Culoare și Sunet. În urmă cu mai bine de 7 ani, Fundația Orange a decis să sprijine persoanele cu deficiențe senzoriale din România și, având în vedere specificul organizației noastre, drumurile ni s-au întâlnit când noi căutam soluții la o problemă arzătoare: ce se întâmplă cu tinerii cu surdocecitate după ce termină școala? Ce meserie au ei și cum pot duce o viață independentă?

Așa s-a născut proiectul "Sens pentru viață", proiect finanțat de Fundația Orange
3 ani la rând, prin care am dezvoltat 8 centre vocaționale în toată țara, unde tinerii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple învață o meserie căutată pe piața muncii.

4.  Cum s-a născut ideea proiectului E-sense?

e-Sense s-a născut din nevoia copiilor cu surdocecitate de a putea și ei beneficia de tehnologia digitală, la fel ca toți ceilalți copii. Noi organizăm întâlniri cu profesorii acestor copii de două ori pe an, ne întâlnim și discutăm despre succesele și progresele pe care le au, dar și despre dificultățile și provocările cu care se confruntă la clasă zi de zi.

Una dintre aceste dificultăți este legată de soft-urile improvizate pe care sunt obligați să le utilizeze pentru partea de stimulare senzorială vizuală sau auditivă, deloc adecvate unui copil cu surdocecitate. Având în minte marea noastră realizare din anul 2008, legiferarea Curriculum-ului pentru educația copiilor cu surdocecitate, am decis să încercăm să aducem acest curriculum în mileniul III, punând bazele unui soft educațional care să fie folosit de copii, profesori și părinți în procesul educațional.

5.  Sunteți la început de drum cu e-Sense. Care crezi că va fi provocarea majoră a proiectului?

Provocarea majoră a proiectului este aceea de a face ceva ce nu s-a mai făcut niciodată, nicăieri în lume. Nu știm să mai existe în alte țări soft-uri educaționale care să ia în calcul atât dificultăți de vedere cât și de auz. Prin urmare, știm unde dorim să ajungem la finalul acestui proiect și ne bazăm pe parteneri la fel de hotărâți ca și noi: Asociația Code for Romania, Centrul Școlar de Educație Incluzivă Cristal Oradea, Liceul tehnologic Vasile Pavelcu Iași și Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă Constantin Pufan Timișoara.

6. Te invităm la exercițiu de memorie. Care este cea mai frumoasă amintire din cadrul proiectelor anterioare finanțate de Fundația Orange?

Amintirile frumoase sunt multe. Cred că cele mai frumoase, totuși, sunt cele din "Caravana Sensabilitate", alături de domnul profesor Vasile Adamescu. Proiectul Sensabilitate, finanțat tot de Fundația Orange, a vizat dezvoltarea platformei www.sensabilitate.ro, o resursă de informație în domeniul surdocecității.

Tot prin acest proiect, am dezvoltat conceptul "Cortului Senzorial Dincolo de simțuri", un cort în care oamenii sunt invitați să intre si, pentru câteva minute, să experiementeze surdocecitatea, să încerce să simtă ce simte o persoană cu surdocecitate. Am călătorit mii de kilometri în Caravana Sensabilitate alături de Vasile Adamescu, un om deosebit care, în ciuda lipsei totale a văzului și auzului, a înfruntat viața și a reușit să devină profesor și artist, să scrie cărți, să militeze pentru drepturile persoanelor cu surdocecitate. Povestea vieţii lui a impresionat şi impresionează mulţi oameni, pentru că domnul Vasile Adamescu reprezintă un model de urmat pentru fiecare dintre noi, un om cald, un suflet minunat pe care
l-am pierdut în 2018 și de care ne este foarte dor.

Nu voi uita niciodată emoția de pe fața lui când, pe drum de la Craiova spre Arad am trecut prin Târgu-Jiu și ne-am oprit la operele lui Brâncuși să îi facem o surpriză. Știam că ultima dată fusese acolo în copilărie. Trecuseră deci aproape 60 de ani. A atins doar o data unul din scaunele de la Masa Tăcerii și a știut exact unde se află, pronunțând clar și răspicat: masa tăcerii.

7.    Te rugăm la final un mesaj pentru părinții copiilor cu surdocecitate din România

După atâția ani în domeniu, credem că suntem pe deplin conștienți de provocările cărora părinții cu surdocecitate trebuie să le facă față. Sense, organizația din Marea Britanie în familia căreia suntem și noi, a fost la începuturile ei, în urmă cu mai bine de 60 de ani, o asociație de părinți ai unor copii cu surdocecitate cauzată de rubeolă congenitală. S-au unit într-o asociație și au devenit astfel mult mai puternici, aducând schimbări reale în viața copiilor lor.

Mesajul nostru către părinți este unul de speranță și încredere. Sunt atât de multe lucruri minunate pe care copiii cu surdocecitate le pot face dacă au parte de sprijinul susținut de care au nevoie.

Norman Brown, părintele unui copil cu surdocecitate, profesor la Universitatea Birmingham şi coordonator al programului pentru sprijinirea părinţilor copiilor cu surdocecitate, a creat lista celor 10 porunci ale părintelui către specialist. Suntem siguri că părinții se vor regăsi în aceste porunci:

1. Să mă asiguri că vorbesc cu cineva care ştie despre ce vorbeşte
2. Să nu uiţi că eu ştiu despre ce vorbesc
3. Să te străduieşti să găseşti pe cineva care a trecut prin ceea ce trec eu
4. Să fii cinstit cu mine
5. Să mă ajuţi cu adevărat, nu doar să-mi dai indicaţii
6. Să mă implici în tot ce faci cu copilul meu
7. Să nu-mi înveţi copilul fără să mă instruieşti pe mine
8. Să-mi accepţi slăbiciunea
9. Să-ţi accepţi slăbiciunea
10. Să nu-mi spui că înţelegi, arată-mi că înţelegi